Umfrage 20/21 Infos: Unterschied zwischen den Versionen

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(Das Ausfüllen der Umfrage)
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e) den Hinterbliebenen von Organspendern aussieht.
 
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Insbesondere die unter c), d) und e) genannten Personen wurden bisher in der Forschung kaum in den Blick genommen.
 
Insbesondere die unter c), d) und e) genannten Personen wurden bisher in der Forschung kaum in den Blick genommen.
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=== Das Ausfüllen der Umfrage ===
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Sie haben mit Ihrer Teilnahme an dieser Umfrage die Möglichkeit, Ihre Erfahrungen und Wünsche anzubringen. Ich, P. Klaus Schäfer SAC, kann Ihnen versichern, dass keine Ihrer Antworten unberücksichtigt bleibt. Ihre Antworten sind mehr sehr '''wertvoll'''.
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Aus diesem Grunde: Nehmen Sie sich bitte für das Ausfüllen des Fragebogens Zeit.<ref group="Anm.">Ich habe alleine in die Ausarbeitung jedes Fragebogens viele Stunden Zeit gesteckt. Das sind mir Ihre Antworten wert.<br>
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Ich werde noch viele Stunden in die Auswertung Ihrer Fragen stecken. Das sind Sie mir wert.<br>
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Auf dem Hintergrund meiner Wertschätzung Ihnen und Ihrer Antworten gegenüber bitte ich Sie, den Fragebogen nicht einfach schnell, zwischendurch auszufüllen, sondern sich dafür wirklich Zeit zu nehmen.</ref>  Je nach Fragebogen benötigen Sie etwa 30 bis 60 Minuten Zeit.
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Bitte halten Sie sich diese 30 bis 60 Minuten von anderen Tätigkeiten frei, damit Sie in Ruhe den Fragebogen ausfüllen können.
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Bei keinem der Fragen geht es um richtig oder falsch. Vielmehr geht es darum, was und wie Sie es erlebt haben.
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Je mehr Menschen an dieser Online-Umfrage mitmachen, desto gewichtiger ist das Ergebnis. Ich stelle Ihnen die Möglichkeit zur Verfügung, dieser Online-Umfrage ein größtmögliches Gewicht zu geben. Nun liegt es an Ihnen, ob Sie diese Möglichkeit nutzen.
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=== E-Mail an mich ===
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Am Ende des Fragebogen werden Sie die Möglichkeit haben, mir ein E-Mail zu schreiben, damit ich Sie für weitere Online-Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende anschreiben kann. Dieses E-Mail ist absolut freiwillig.
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Bitte Tragen Sie dann nur "Umfrage" als Betreff ein und lassen Sie das Textfeld leer. Ich werde Ihnen zu einem geschriebenen Text unter dieser E-Mail-Adresse nicht antworten. Diese E-Mail-Adresse dient ausschließlich dazu, die E-Mail-Adressen von Freiwillige für weitere Online-Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende zu sammeln.
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Wer mir am Ende des Fragebogens für die freiwillige Teilnahme an weiteren Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende ein kurzes E-Mail schreibt, erhält von mir folgende Nachrichten:
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# wenn die Ergebnisse in einem Buch veröffentlicht sind,
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# wenn auf der Grundlage dieser gewonnenen Daten ein Artikel erscheint,
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# wenn ein neuer Fragebogen von mir zum Ausfüllen im Internet steht.
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Ich versichere, dass ich die E-Mail-Adressen weder weitergebe noch anderen Personen zugänglich mache.<br>
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Diese E-Mail-Adressen werde ich auch ausschließlich nur für o.g. 3 Punkte verwenden.<br>
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Die E-Mails zu 1 und 2 dürfen Sie gerne als meinen Dank an Sie für Ihre Teilnahme an dieser großen Online-Umfrage betrachten.<br>
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Sie können jederzeit ohne Angaben von Gründen um die Lösung Ihrer E-Mail-Adresse bitten. Sie werden daraufhin von mir eine Löschbestätigung erhalten, dann aber kein weiteres E-Mail auf diesem Wege.
  
 
== Anhang ==
 
== Anhang ==

Version vom 1. Juli 2020, 12:51 Uhr

Die Personengruppen

Bei der Umfrage 20/21 werden diese Personengruppen mit je eigenen Fragebögen in einer anonymen Online-Umfrage befragt:

Gruppe A Gruppe B Gruppe C
Dialysepatienten ohne Warteliste Angehörige von Dialysepatienten Hinterbliebene von Dialysepatienten
Dialysepatienten auf der Warteliste Angehörige von gelisteten Dialysepatienten Hinterbliebene von gelisteten Dialysepatienten
Patienten mit VAD / TAH[Anm. 1] Angehörige von diesen Patienten Hinterbliebene von diesen Patienten
Wartepatienten (Herz) Angehörige von Wartepatienten (Herz) Hinterbliebene von Wartepatienten (Herz)
Wartepatienten (Lunge) Angehörige von Wartepatienten (Lunge) Hinterbliebene von Wartepatienten (Lunge)
Wartepatienten (Leber) Angehörige von Wartepatienten (Leber) Hinterbliebene von Wartepatienten (Leber)
Herz-Transplantierte Angehörige von Herz-Transplantierten Hinterbliebene von Herz-Transplantierten
Lungen-Transplantierte Angehörige von Lungen-Transplantierten Hinterbliebene von Lungen-Transplantierten
Leber-Transplantierte (Tot-Spende) Angehörige von Leber-Transplantierten Hinterbliebene von Leber-Transplantierten
Nieren-Transplantierte (Tot-Spende) Angehörige von Nieren-Transplantierten Hinterbliebene von Nieren-Transplantierten
Wartepatienten (Lebendspende) Angehörige von Wartepatienten für Lebendspende Hinterblebene von Wartepatienten für Lebendspende
wartende Lebendspender
Transplantierte (Lebendspende) Angehörige der lebend-Transplantation Hinterbliebene der lebend-Transplantation
Lebendspender

Hinterbliebene von Organspender (Tot-Spende)

Der Termin der Durchführung dieser Online-Umfrage wird auf dieser Seite im Herbst bekanntgegeben.

Dies ist eine noch unfertige Seite,

auf der noch die wichtigsten Informationen zusammengetragen werden.

Allgemeine Informationen zum Ausfüllen der Fragebögen: siehe hier

Personenkreis der Umfrage

Um Missverständnissen vorzubeugen, ist die Klärung von Begriffen sehr hilfreich:

  • Dialysepatienten ohne Warteliste
    Alle Dialysepatienten, die nicht bei Eurotransplant auf der Warteliste für eine Nieren-Transplantation stehen. Der Grund, warum sie dort (noch) nicht stehen, ist unerheblich und wird im Fragebogen eigens abgefragt.
    Dazu gehören auch die Dialysepatienten, an denen eine oder mehrere Nieren-Transplantationen durchgeführt wurden und nun wieder an die Dialyse mussten.
  • Dialysepatienten auf der Warteliste
    Alle Dialysepatienten, die bei Eurotransplant auf der Warteliste für eine Nieren-Transplantation stehen.
    Dazu gehören auch die Dialysepatienten, die aus fremdbestimmten Gründen (z.B. gesundheitlichen Gründen oder aus Altersgründen) vorübergehend oder dauerhaft von der Warteliste genommen wurden.
    Dazu gehören auch die Dialysepatienten, an denen eine oder mehrere Nieren-Transplantationen durchgeführt wurden und nun wieder an die Dialyse mussten.
  • Patienten mit VAD / TAH
    Patienten mit Ventricular Assist System (VAD), einem der 4 Herz-Unterstütungs-Systeme: LVAD, RVAD, BVAD und TAH.
    Weitere Informationen gibt es auf den dortigen Seiten.
  • Wartepatienten
    Alle sonstigen Patienten, die bei Eurotransplant auf der Warteliste für eine Herz-, Lungen-, Leber-, Pankreas-, oder Dünndarm-Transplantation stehen.
    Dazu gehören auch die Patienten, die aus fremdbestimmten Gründen (z.B. gesundheitlichen Gründen oder aus Altersgründen) vorübergehend oder dauerhaft von der Warteliste genommen wurden.
  • Transplantierte (Todspende)
    Alle Personen, an denen eine oder mehrere Organtransplantationen durchgeführt wurden.
    Dazu gehören auch die Dialysepatienten, die nach der Nieren-Transplantation wieder zurück an die Dialyse mussten.
  • Transplantierte (Lebendspender)
    Alle Personen, die eine Lebendspende erhalten haben.
  • Lebendspender
    Alle Personen, die als Lebendspender eine Niere oder einen Teil ihrer Leber gespendet haben.
  • Angehörige von ...
    Alle Personen, die zur Verwandtschaft[1] gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder[Anm. 2].
  • Hinterbliebene von ...
    Alle Personen, die zur Verwandtschaft[1] gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder[Anm. 3].
  • Hinterbliebene von Organspender
    Alle Personen, die zur Verwandtschaft[1] gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder[Anm. 4].

Wichtige Hinweise:

  • Elternteil für ihr Kind
    Für Gruppe A (Dialysepatienten, Wartepatienten und Transplantierten) kann ein Elternteil für das Internet-unkundige Kind den Fragebogen ausfüllen. Dies wird von mir ausdrücklich gewünscht. - Parallel dazu bitte ich Sie, auch den Fragebogen als Angehörigen mit auszufüllen, damit ich Angaben zu beiden Seiten habe.
  • Mehrfach zutreffende Fragebögen
    Es kann sein, dass für eine Person mehrere Fragebögen zutreffend sind. In diesen Fällen bitte ich um das Ausfüllen mehrerer Fragebögen:
    • Wer als Nierentransplantierte(r) und nun wieder an der Dialyse ist.
    • Wer mehrere Organe transplantiert bekam, möge bitte für jede TX einen Fragebogen ausfüllen
    • Wer selbst zur Gruppe A gehört und gleichzeitig auch zur Gruppe B (Angehöriger) oder C (Hinterbliebener).

Allgemeines

Allgemeine Infos zu dieser Umfrage in Kürze:

  • Bewerbung der Umfrage
    http://www.organspende-wiki.de/wiki/index.php?title=Umfrage_20/21
    Dieser Link darf zur Bewerbung der Umfrage an die Mitglieder dieser 16 Gruppen weitergegeben werden.
    Unter diesem Link wird ab Oktober ein Countdown angegeben werden, der angibt, in wie viel Wochen - 14 Tage vorher, in wie vielen Tagen -- die Umfrage beginnt. Danach wird der Countdown umgeschaltet, wie viele Tage die Fragebögen noch ausgefüllt werden können.
  • Zeitplan
    Der Zeitplan für diese Umfrage sieht folgendes vor:
    • Ab September stehen auf dieser o.g. Internetseite mehr Infos über diese geplante Umfrage, darunter eine Countdown, wann es genau losgeht.
    • Die letzten Wochen vor der Umfrage wird die Werbung für die Umfrage intensiviert.
    • Dann stehen die Fragebögen für 14 Tage zur Beantwortung im Internet. Der Termin wird Ende 2020 oder Anfang 2021 sein.
    • Nach Ablauf der 14 Tage werden die Fragebögen aus dem Internet genommen und mit der Auswertung begonnen. Die Ergebnisse (Band 1) sollen noch 2021 in einem Buch publiziert werden. Für die Textantworten (Band 2) wird mehr Zeit benötigt.
  • Umfang
    Es soll eine Totalerhebung im deutschsprachigen Raum (D/A/CH) werden, d.h. jedes Mitglied dieser Gruppen ist eingeladen, an dieser Umfrage teilzunehmen. Je mehr Leute teilnehmen, desto gewichtiger ist die Aussage dieser Umfrage.
    Ich hoffe, dass ich von jeder dieser 16 Gruppen weit über 1.000 Antworten erhalte. Bis 32.000 kann ich mit meinem Standardprogramm auswerten. Sollte es bei einer Gruppe mehr werden, so freue ich mich darüber, auch wenn ich dann die Auswertung mit einem anderen Programm durchführen muss.
  • Anonymität
    Die Anonymität der Befragten wie auch des Klinikpersonals, der Dialysezentren und Kliniken ist mir ein großes Anliegen.
    • Anonymität der Befragten
      Die Umfrage ist absolut anonym. Aus den Antworten kann nicht auf die Identität der Leute geschlossen werden.
    • Anonymität des Personals und der Einrichtungen
      Die in den Textantworten gegebenen Namen von Personen und Einrichtungen werden von mir vor der Veröffentlichung anonymisiet. Es soll niemand gelobt oder schlecht gemacht werden, aber es soll genannt werden, was als gut bzw. schlecht erlebt wurde.
  • Veröffentlichung der Ergebnisse
    Die Veröffentlichung der Ergebnisse wird in 2 Bänden erfolgen.
    • Veröffentlichung der Daten
      Die Ergebnisse der Daten werden 2021 in einem Buch publiziert, das 1-2 Jahre im Buchhandel erhältlich sein wird. Danach wird es nur noch als Freebook aus dem Internet zu beziehen sein.
    • Veröffentlichung der Textantworten
      Die Textantworten werden wegen dem höheren Arbeitsaufwand später in einem 2. Band publiziert, so wie Band 1.
  • Ziel der Umfrage
    Mit der Umfrage soll die vergangene wie auch aktuelle Befindlichkeit der Befragten erfasst werden. Darüber hinaus sollen diesen Fragen nachgegangen werden:
    • Was ist gut? = Soll erhalten und ggf. ausgebaut werden.
    • Was hat gefehlt? = Soll künftig ergänzt werden, wenn möglich.
    • Was sollte geändert werden? = Soll geändert werden, wenn möglich.
  • Gründe für die Teilnahme
    Die Gründe für eine zahlreiche Teilnahme an dieser Umfrage liegt in den Zielen den Umfrage begründet. Es geht um Sie, die vom Themenfeld der Dialyse und Organtransplantation direkt oder indirekt Betroffenen.
    Mir ist im deutschsprachigen Raum keine vergleichbare Umfrage bekannt. Es ist auch nicht für die nahe Zukunft zu erwarten, dass es wieder solch eine Umfrage geben wird. Es ist daher Ihre einmalige Chance, Ihren Beitrag dazu zu leisten, dass Dialyse und Organtransplantation auf den verschiedenen Ebenen besser wird.

Bewerbung der Umfrage

Die Umfrage soll nicht über die üblichen Medien bekanntgemacht werden, sondern zielgerichtet unter den Kontakten dieser 16 Gruppen. Daher sind soziale Netzwerke sehr wichtig, über die diese Info an die Mitglieder gelangen.

Mit der Bewerbung soll im September 2020 langsam begonnen werden und bis zu der Durchführung der Umfrage intensiviert werden.

Alle zu den 16 Gruppen gehörigen Personen sollen sich angesprochen fühlen, gleichgültig ob sie erst seit Tagen oder schon seit Jahrzehnten zu dieser Gruppe gehören.

Je mehr an dieser Umfrage mitmachen, desto aussagekräftiger ist das Ergebnis. So kann z.B. eine sichere Aussage über die Entwicklung getroffen werden, wenn z.B. bei Transplantationen für jedes Jahr über 100 Antworten vorliegen. Für einen Zeitraum von 10 Jahren werden somit über 1.000 Antworten benötigt. Gleiches gilt auch für die Dialyse.
Die Datenbank hat nach oben keine Grenzen. Nur bei der Auswertung müsste ich bei mehr als 32.000 Antworten aus einer Gruppe zu einem anderen Programm wechseln, wozu ich aber gerne bereit bin.

Das Ziel ist, dass alle zu den 16 Gruppen gehörigen Personen im deutschsprachigen Raum (D/A/CH) bis zum Start der Umfrage über diese informiert und zur Teilnahme motiviert sind.

Ziel der Umfrage

Der primäre Grund der Umfrage hat diese 3 Grundfragen im Blick:

  1. Was ist gut? = Soll erhalten und ggf. ausgebaut werden.
  2. Was hat gefehlt? = Soll künftig ergänzt werden, wenn möglich.
  3. Was sollte geändert werden? = Soll geändert werden, wenn möglich.

Damit trägt diese Umfrage auch zur Qualitätssicherung zum gesamten Themenfeld der Dialyse und Organtransplantation bei.

Mit den Publikationen (Bücher und Artikel) will ich aufzeigen, wie das Leben
a) Leben von Dialysepatienten und ihren Familien aussieht,
b) von Wartepatienten und Transplantierte aussieht,
c) von Angehörigen und Freunde der Gruppe A aussieht,
d) von Hinterbliebenen der Gruppe A aussieht,
e) den Hinterbliebenen von Organspendern aussieht. Insbesondere die unter c), d) und e) genannten Personen wurden bisher in der Forschung kaum in den Blick genommen.

Das Ausfüllen der Umfrage

Sie haben mit Ihrer Teilnahme an dieser Umfrage die Möglichkeit, Ihre Erfahrungen und Wünsche anzubringen. Ich, P. Klaus Schäfer SAC, kann Ihnen versichern, dass keine Ihrer Antworten unberücksichtigt bleibt. Ihre Antworten sind mehr sehr wertvoll.

Aus diesem Grunde: Nehmen Sie sich bitte für das Ausfüllen des Fragebogens Zeit.[Anm. 5] Je nach Fragebogen benötigen Sie etwa 30 bis 60 Minuten Zeit.

Bitte halten Sie sich diese 30 bis 60 Minuten von anderen Tätigkeiten frei, damit Sie in Ruhe den Fragebogen ausfüllen können.

Bei keinem der Fragen geht es um richtig oder falsch. Vielmehr geht es darum, was und wie Sie es erlebt haben.

Je mehr Menschen an dieser Online-Umfrage mitmachen, desto gewichtiger ist das Ergebnis. Ich stelle Ihnen die Möglichkeit zur Verfügung, dieser Online-Umfrage ein größtmögliches Gewicht zu geben. Nun liegt es an Ihnen, ob Sie diese Möglichkeit nutzen.

E-Mail an mich

Am Ende des Fragebogen werden Sie die Möglichkeit haben, mir ein E-Mail zu schreiben, damit ich Sie für weitere Online-Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende anschreiben kann. Dieses E-Mail ist absolut freiwillig.

Bitte Tragen Sie dann nur "Umfrage" als Betreff ein und lassen Sie das Textfeld leer. Ich werde Ihnen zu einem geschriebenen Text unter dieser E-Mail-Adresse nicht antworten. Diese E-Mail-Adresse dient ausschließlich dazu, die E-Mail-Adressen von Freiwillige für weitere Online-Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende zu sammeln.

Wer mir am Ende des Fragebogens für die freiwillige Teilnahme an weiteren Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende ein kurzes E-Mail schreibt, erhält von mir folgende Nachrichten:

  1. wenn die Ergebnisse in einem Buch veröffentlicht sind,
  2. wenn auf der Grundlage dieser gewonnenen Daten ein Artikel erscheint,
  3. wenn ein neuer Fragebogen von mir zum Ausfüllen im Internet steht.

Ich versichere, dass ich die E-Mail-Adressen weder weitergebe noch anderen Personen zugänglich mache.
Diese E-Mail-Adressen werde ich auch ausschließlich nur für o.g. 3 Punkte verwenden.
Die E-Mails zu 1 und 2 dürfen Sie gerne als meinen Dank an Sie für Ihre Teilnahme an dieser großen Online-Umfrage betrachten.
Sie können jederzeit ohne Angaben von Gründen um die Lösung Ihrer E-Mail-Adresse bitten. Sie werden daraufhin von mir eine Löschbestätigung erhalten, dann aber kein weiteres E-Mail auf diesem Wege.

Anhang

Anmerkungen

  1. Patienten mit Ventricular Assist System (VAD), einem der 4 Herz-Unterstütungs-Systeme: LVAD, RVAD, BVAD und TAH.
    Weitere Informationen gibt es auf den dortigen Seiten.
  2. Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der Dialysepatient, der Wartepatient oder der Transplantierte aktiv tätig ist oder tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).
  3. Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der verstorbene Dialysepatient, der verstorbene Wartepatient oder der verstorbene Transplantierte aktiv tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).
  4. Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der verstorbene Organspender aktiv tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).
  5. Ich habe alleine in die Ausarbeitung jedes Fragebogens viele Stunden Zeit gesteckt. Das sind mir Ihre Antworten wert.
    Ich werde noch viele Stunden in die Auswertung Ihrer Fragen stecken. Das sind Sie mir wert.
    Auf dem Hintergrund meiner Wertschätzung Ihnen und Ihrer Antworten gegenüber bitte ich Sie, den Fragebogen nicht einfach schnell, zwischendurch auszufüllen, sondern sich dafür wirklich Zeit zu nehmen.

Einzelnachweise

  1. a b c Verwandte im Sinne dieser Umfrage sind: Großeltern, Eltern, Geschwister, Kinder, Enkelkinder, Onkel, Tanten, Cousinen, Cousins).