Fragebogen für
Lungen-Patienten auf der Warteliste von ET

Lk = Lungenkrankheit // TX = Transplantation
Wodurch erfuhren Sie von dieser Online-Umfrage? Transplantationszentrum Selbsthilfegruppe
Geburtsjahr (JJJJ) Geschlecht:  
In welchem Land lebten Sie bei Ihrer Listung?
In welchem Land wurde die Listung durchgeführt?
In welchem Land leben Sie heute?

Ihre Haltung zur Organspende:
Vor Ihrer Erkrankung:
heute:
Sie hatten
Sie haben
Sie
Sie
Sie kannten persönlich
Sie kennen persönlich
Ihre Einstellung gegenüber TX war:
 Ihre Einstellung gegenüber TX ist:
Hirntote waren für Sie
Hirntote sind für Sie

Falls Sie bereits eine oder mehrere TX hatten: Geben Sie bitte die Jahreszahl (JJJJ) aller Ihrer TX an:
Herz-TX 1. HTX 2. HTX 3. HTX 4. HTX
Lungen-TX 1. LuTX 2. LuTX 3. LuTX 4. LuTX
Leber-TX 1. LTX 2. LTX 3 . LTX 4. LTX
Nieren-TX 1. NTX 2. NTX 3. NTX 4. NTX
Ihre Lunge ist erkrankt an:
Wie lange sind Sie bereits bei ET gelistet? Monate
Wie ist für Sie die Wartezeit auf die LTX?
Belastend ist für Sie:
Was hilft Ihnen dabei?
Wie dringlich warten Sie auf die Lunge?
Wie stehen Sie zu der benötigten Lunge?
Was ist für Sie die benötigte Lunge primär?
Was ist für Sie die benötigte Lunge sekundär?
Als was würden Sie die benötigte Lunge sonst noch bezeichnen? primär:
sekundär:
Wenn Ihnen ein Herzschrittmacher implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Wenn Ihnen ein Defibillator implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Ist Ihnen bewusst, dass das benötigte Organ von einem Toten stammen wird?
Belastet Sie dieser Gedanke?
Wenn ja, was hilft Ihnen dabei?
Wurde Ihnen gesagt, dass der Tod des Spenders nicht mit Ihnen zu tun hat.
Wie beurteilen Sie die psychologische Betreuung?
Was hat Ihnen daran besonders gut getan?
Was haben Sie dabei vermisst?
Sie benötigten seit wie vielen Jahre und Wochen zum Gehen Sauerstoff? Jahre Wochen
Sie benötigten seit wie vielen Jahre und Wochen in Ruhe Sauerstoff? Jahre Wochen
Zu welcher körperlichen Leistung (Treppe gehen) waren Sie noch fähig?
vor einem Jahr:
vor 3 Monaten:
vor 1 Monat:
vor 1 Woche:
Ihre größten gesundheitlichen Probleme heute sind:

Beantworten Sie bitte alle nachfolgenden Aussagen entsprechend Ihrer Erfahrung mit der Person.

1 = stimmt
2 = stimmt eher
3 = eher falsch
4 = falsch
  Aufklärung vor der TX        
Sie wurden vor der TX umfassend über die (möglichen) Folgen aufgeklärt
1
2
3
4
1
Ablauf der Voruntersuchungen
2
Ihr Verhalten während der Wartezeit bis zur TX
3
Ablauf der Operation der TX
4
die Risiken der TX
5
die Einstellung auf die Medikamente
6
das Leben als Transplantierte(r)
7
die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva
8
die Risiken der Immunsuppressiva
9
statistische Werte der Funktionsrate des Organs nach 1 Jahr
10
statistische Werte der Funktionsrate des Organs nach 5 Jahren
11
dass Sie über das modifizierte Vermittlungsverfahren auch ein Organ minderer Qualität erhalten können

Welche Ängste, Sorgen und Fragen haben Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Hoffnungen und Erwartungen haben Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Informationen waren Ihnen beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen halten Sie heute für die Patienten vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen haben Sie beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET vermisst?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende wie verändert werden?

Was erwarten Sie von der Gesellschaft zum Thema Organspende?

Was erwarten Sie von der Kirche zum Thema Organspende?

Was hat sich durch das Thema TX bei Ihnen für Ihr Leben verändert?

Was Sie mir sonst noch mitteilen wollen: