Fragebogen für
Patienten mit HUS auf der Warteliste von ET

TX = (Organ-)Transplantation / HTX = Herz-Transplantation / ET = Eurotransplant
HUS = Herzunterstützungssystem = LVAD, RVAD, BVAD oder TAH

Wodurch erfuhren Sie von dieser Online-Umfrage? Transplantationszentrum Selbsthilfegruppe
Geburtsjahr (JJJJ) Geschlecht:  
In welchem Land lebten Sie bei Ihrer Listung?
In welchem Land wurde die Listung durchgeführt?
In welchem Land lebten Sie, als Ihnen das HUS eingesetzt wurde?
In welchem Land wurde Ihnen das HUS eingesetzt?
In welchem Land leben Sie heute?

Ihre Haltung zur Organspende:
Vor Ihrer Erkrankung:
heute:
Sie hatten
Sie haben
Sie
Sie
Sie kannten persönlich
Sie kennen persönlich
Ihre Einstellung gegenüber TX war:
 Ihre Einstellung gegenüber TX ist:
Hirntote waren für Sie
Hirntote sind für Sie

Falls Sie bereits eine oder mehrere TX hatten: Geben Sie bitte die Jahreszahl (JJJJ) aller Ihrer TX an:
Herz-TX 1. HTX 2. HTX 3. HTX 4. HTX
Lungen-TX 1. LuTX 2. LuTX 3. LuTX 4. LuTX
Leber-TX 1. LTX 2. LTX 3 . LTX 4. LTX
Nieren-TX 1. NTX 2. NTX 3. NTX 4. NTX
Ihr Herz war erkrankt an:
In welchem Jahr wurden Sie bei ET auf die Warteliste gesetzt? Jahr (JJJJ)
In welchem Jahr bekamen Sie Ihr HUS? Jahr (JJJJ)

Welches Herzunterstützungssystem (HUS)

bekamen Sie eingesetzt?

 VAD (ungenau)
LVAD
RVAD
BVAD
TAH
unbekannt
Wie geht es Ihnen mit dem HUS?
Wie häufig mussten Sie wegen Infektionen des HUS stationär behandelt werden?
Wie viele Tage lagen Sie dabei durchschnittlich in der Klinik?
 Tage
Wie häufig musste bei Ihnen wegen Infektionen des HUS dieses ausgetauscht werden?
Wie viele Tage lagen Sie dabei durchschnittlich in der Klinik?
 Tage
Was ist Ihr größtes Problem mit dem HUS?
Wie gehen Sie damit um?
Hat sich nach Ihrer Einschätzung der Einsatz des HUS gelohnt?
Wie war für Sie die Wartezeit bis zur HUS?
Belastend war für Sie:
Was half Ihnen dabei?
Hatten Sie psychische Probleme, das HUS anzunehmen?
Belastend war für Sie:
Was half Ihnen dabei?
Wie ist für Sie die Wartezeit vom HUS bis zur HTX?
Belastend war für Sie:
Was half Ihnen dabei?
Wie dringlich warten Sie auf das Herz?
Wie stehen Sie zu dem benötigten Herz?
Was ist für Sie das benötigte Herz primär?
Was ist für Sie das benötigte Herz sekundär?
Als was würden Sie das benötigte Herz sonst noch bezeichnen? primär:
sekundär:
Wenn Ihnen ein Herzschrittmacher implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Wenn Ihnen ein Defibillator implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Ist Ihnen bewusst, dass das benötigte Organ von einem Toten stammen wird?
Belastet Sie dieser Gedanke?
Wenn ja, was hilft Ihnen dabei?
Wurde Ihnen gesagt, dass der Tod des Spenders nicht mit Ihnen zu tun hat.
Wie beurteilen Sie die psychologische Betreuung?
Was hat Ihnen daran besonders gut getan?
Was haben Sie dabei vermisst?
Zu welcher körperlichen Leistung (Treppe gehen) waren Sie noch/wieder fähig?
ein Jahr vor dem HUS:
3 Monate vor dem HUS:
1 Monat vor dem HUS:
1 Woche vor dem HUS:
1. Monat mit dem HUS:
3. Monat mit dem HUS:
1. Jahr mit dem HUS:
2. Jahr mit dem HUS:
Ihre größten gesundheitlichen Probleme heute sind:

Beantworten Sie bitte alle nachfolgenden Aussagen entsprechend Ihrer Erfahrung mit der Person.

1 = stimmt
2 = stimmt eher
3 = eher falsch
4 = falsch
  Aufklärung vor der TX        
Sie wurden vor der TX umfassend über die (möglichen) Folgen aufgeklärt
1
2
3
4
1
Ablauf der Voruntersuchungen
2
Ihr Verhalten während der Wartezeit bis zur TX
3
Ablauf der Operation der TX
4
die Risiken der TX
5
die Einstellung auf die Medikamente
6
das Leben als Transplantierte(r)
7
die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva
8
die Risiken der Immunsuppressiva
9
statistische Werte der Funktionsrate des Organs nach 1 Jahr
10
statistische Werte der Funktionsrate des Organs nach 5 Jahren
11
dass Sie über das modifizierte Vermittlungsverfahren auch ein Organ minderer Qualität erhalten können

Welche Ängste, Sorgen und Fragen haben Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Hoffnungen und Erwartungen haben Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Informationen waren Ihnen beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen halten Sie heute für die Patienten vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen haben Sie beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET vermisst?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende wie verändert werden?

Was erwarten Sie von der Gesellschaft zum Thema Organspende?

Was erwarten Sie von der Kirche zum Thema Organspende?

Was hat sich durch das Thema TX bei Ihnen für Ihr Leben verändert?

Was Sie mir sonst noch mitteilen wollen: