Fragebogen für
postmortale Nieren-Transplantierte

TX = Transplantation Dringlichkeit 1 =
Dringlichkeit bei Listung		 Dringlichkeit 2 =
Dringlichkeit am Tag vor der TX
Wodurch erfuhren Sie von dieser Online-Umfrage? Dialysezentrum Transplantationszentrum Selbsthilfegruppe
Geburtsjahr (JJJJ) Geschlecht:  
In welchem Land lebten Sie zu Beginn Ihrer Dialyse?
In welchem Land wurde Ihre Dialyse meist durchgeführt?
In welchem Land lebten Sie bei Ihrer NTX?
In welchem Land wurde die NTX durchgeführt?
In welchem Land wird aktuell die NTX nachbetreut?
Die quartalsmäßigen Untersuchungen werden durchgeführt ...
In welchem Land leben Sie heute?

Ihre Haltung zur Organspende:
Vor Ihrer Erkrankung:
heute:
Sie hatten
Sie haben
Sie
Sie
Sie kannten persönlich
Sie kennen persönlich
Ihre Einstellung gegenüber TX war:
 Ihre Einstellung gegenüber TX ist:
Hirntote waren für Sie
Hirntote sind für Sie

Falls Sie bereits eine oder mehrere TX hatten: Geben Sie bitte die Jahreszahl (JJJJ) aller Ihrer TX an:
Herz-TX 1. HTX 2. HTX 3. HTX 4. HTX
Lungen-TX 1. LuTX 2. LuTX 3. LuTX 4. LuTX
Leber-TX 1. LTX 2. LTX 3 . LTX 4. LTX
Nieren-TX 1. NTX 2. NTX 3. NTX 4. NTX

Wenn Sie mehr als 2 NTX hatten, beantworten Sie bitte die nachfolgenden Fragen zu Ihrer 1. und Ihrer letzten NTX.
 
1. NTX
2. NTX
Ihre Niere war erkrankt an ...
In welchem Jahr kamen Sie an die Dialyse? (JJJJ) (JJJJ)
Wie lange waren Sie bis zur NTX an der Dialyse?
Bei vorausgegangener NTX die Summe aller Zeiten.		 Jahre Monate Jahre Monate
davon waren Bauchfelldialyse (BD):
 Jahre Monate Jahre Monate
davon waren Hämodialyse (HD):
 Jahre Monate Jahre Monate
Wenn Sie beide Dialyseformen hatten: Welche Form war für Sie zeitlich besser?
Welche Form vertrugen Sie körperlich besser?
Betreiben Sie Heimdialyse?
Wie viele Stunden dauert bei Ihnen durchschnittlich eine Dialyse?
Wie vertrugen Sie in der Regel die Dialyse?
Während der Dialyse traten bei Ihnen welche Probleme wie häufig auf?

Kreislaufprobleme
Krämpfe
Übelkeit
Bauchschmerzen

Kreislaufprobleme
Krämpfe
Übelkeit
Bauchschmerzen
Erlebten Sie während der Dialyse Glücksmomente?
Wie erging es Ihnen nach der Dialyse?
Wann gingen Sie zur Dialyse?
Was belastete Sie an der Dialyse am stärksten?
Was wünschen Sie sich hierzu?
In welchem Jahr wurden Sie bei ET auf die Warteliste gesetzt? Jahr (JJJJ) Jahr (JJJJ)
War dies im Rahmen einer geplanten Lebendspende ja / nein ja / nein
Dauer der Listung bis zur TX Monate Monate
Wie war für Sie die TX operativ?
Wie war für Sie die medikamentöse Einstellung nach der TX?
Wie ging es Ihnen Monate nach der TX?
als vor der TX
als vor der TX
Wie erging es Ihnen meistens in der Zeit seit der TX?
als vor der TX
als vor der TX
Wie geht es Ihnen heute?
als vor der TX
als vor der TX
Wie veränderte sich bei Ihnen durch die NTX die Menge der einzunehmenden Medikamente?
Welche Medikamente vertrugen Sie besser?
Für den Fall, dass Sie für eine Lebendspende vorgesehen waren:
Wie geht es Ihnen, dass es eine Tot-Spende wurde?
Beschreiben Sie es näher:
Wie geht es Ihrem potentiellen Spender damit, dass es eine Tot-Spende wurde?
Beschreiben Sie es näher:
Wie war für Sie die Wartezeit bis zur TX?
Belastend war für Sie:
Was half Ihnen dabei?
Wie dringlich warteten Sie auf die Niere?
Wie standen Sie vor der NTX zu der Niere?
War Ihnen zum Zeitpunkt vor der Listung bewusst, dass erst ein Mensch sterben muss, damit Sie das benötigte Organ erhalten können?
Hat dieser Gedanke Sie belastet?
Wenn ja, was half Ihnen dabei?
Wurde Ihnen beim Gespräch vor der Listung gesagt, dass der Tod des Spenders nicht mit Ihnen zu tun hat.
Wie lange dauerte es, bis die Niere nach der NTX ordentlich arbeitete?
Wie hoch lag bei Ihnen nach der NTX der Kreatin-Wert (gerundet als ganze Zahl)? nach 5 Tagen:
nach 1 Monat
die meiste Zeit:
heute:

Was erhofften Sie sich von der NTX?

(Geben Sie die 3 wichtigsten Gründe an.)

 mehr Zeit für Familie, Arbeit, Hobby
keine Diät halten zu müssen
normale Mengen trinken zu dürfen
befreit reisen zu können
weniger Medikamente nehmen zu müssen
besser verträgliche Medikamente nehmen zu können
Wie groß war diese Hoffnung?
Hat sich diese Hoffnung erfüllt?
Wie gut funktioniert die gespendete Niere? anfangs::
meist:
heute:
Wenn die transplantierte Niere nicht gut funktioniert: Wie geht es Ihnen damit?
Was hilft Ihnen dabei?
Was täte Ihnen dabei noch gut?
Hatten Sie psychische Probleme, das transplantierte Organ anzunehmen?
Wenn ja, beschreiben Sie diese näher.
Was half Ihnen bei der psychischen Annahme des Organs?
Haben sich nach der TX Ihre Gewohnheiten, Interessen geändert?
Wenn ja, beschreiben Sie diese näher.
Worauf führen Sie dies zurück? .
Hatten Sie nach der TX Schuldgefühle, dass ein Mensch gestorben ist, von dem Sie das Organ bekommen haben?
Wenn ja, was half Ihnen im Umgang mit diesen Schuldgefühlen?
Wie beurteilen Sie die psychologische Betreuung? vor der NTX
nach der NTX
Was hat Ihnen daran besonders gut getan?
Was haben Sie dabei vermisst?
Was ist für Sie das empfangene Organ primär?
Was ist für Sie das empfangene Organ sekundär?
Als was würden Sie das empfangene Organ sonst noch bezeichnen? primär:
sekundär:
Welchen Namen haben Sie dem empfangenen Organ gegegeben?
Wenn Ihnen ein Herzschrittmacher implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Wenn Ihnen ein Defibillator implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Wie fühlen Sie sich heute? als vor der TX
Ihre größten gesundheitlichen Probleme heute sind:
Haben Sie die Möglichkeit genutzt, über die DSO anonym den Hinterbliebenen der Organspender einen Dankesbrief zu schreiben?
Wenn Nein, warum nicht?
Wenn nicht davon gewusst:
Wenn Ja, erhielten Sie Antwort?

Beantworten Sie bitte alle nachfolgenden Aussagen entsprechend Ihrer Erfahrung mit der Person.

1 = stimmt
2 = stimmt eher
3 = eher falsch
4 = falsch
  Aufklärung vor der TX        
Sie wurden vor der TX umfassend über die (möglichen) Folgen aufgeklärt
1
2
3
4
1
Ablauf der Voruntersuchungen
2
Ihr Verhalten während der Wartezeit bis zur TX
3
Ablauf der Operation der TX
4
die Risiken der TX
5
die Einstellung auf die Medikamente
6
das Leben als Transplantierte(r)
7
die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva
8
die Risiken der Immunsuppressiva
9
statistische Werte der Funktionsrate des Organs nach 1 Jahr
10
statistische Werte der Funktionsrate des Organs nach 5 Jahren
11
dass Sie über das modifizierte Vermittlungsverfahren auch ein Organ minderer Qualität erhalten können
  Wie sehen Sie heute Ihre TX an?        
12
Die TX war für Sie ein wahres Geschenk.
13
Die TX verbesserte Ihre Lebensqualität.
14
Die TX bewahrte Sie vor drohendem Tode.
15
Die TX würden Sie jederzeit wiederholen.
16
Die TX ist eine Zumutung, von der Sie abraten.
17
Die TX hat Ihr Leben eindeutig positiv beeinflusst.
  Wie leben Sie heute mit dem neuen Organ?        
18
Sie sind für dieses Organ sehr dankbar.
19
Sie sind sich der Endlichkeit des Lebens stärker bewusst.
20
Der Erhalt Ihrer Gesundheit ist Ihnen wichtig.
21
Sie leben bewusster.
  Seit Ihrer TX hatten Sie Jahre und/oder Monate für Sie lebenswerte Zeit.        
  Sie und der Organspender        
22
Sie sind dem Organspender sehr dankbar.
23
Sie fühlen sich mit dem Organspender emotional verbunden.
24
Sie fragen sich manchmal, was für ein Leben der Organspender gelebt hat.
25
Sie denken (fast) täglich an den Organspender.
  Sie und die Familie des Organspenders        
  Sie würden gerne mit der Familie des Organspenders Kontakt aufnehmen, ...        
26
um etwas über das Leben des Spenders zu erfahren.
27
um etwas über den Tod des Spenders zu erfahren.
28
um mich für das erhaltene Organ zu bedanken.

Was sollte Ihrer Meinung nach bei der Dialyse beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach bei der Dialyse wie verändert werden?

Welche Ängste, Sorgen und Fragen hatten Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Hoffnungen und Erwartungen hatten Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Informationen waren Ihnen beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen halten Sie heute für die Patienten vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen haben Sie beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET vermisst?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende wie verändert werden?

Was erwarten Sie von der Gesellschaft zum Thema Organspende?

Was erwarten Sie von der Kirche zum Thema Organspende?

Was hat sich durch das Thema TX bei Ihnen für Ihr Leben verändert?

Was Sie mir sonst noch mitteilen wollen: