Fragebogen für
Hinterbliebene von verstorbenen Herz-Patienten mit HUS

Angehörige im Sinne dieser Umfrage sind: Familienangehörige, Verwandte, Freunde, Nachbarn, Arbeitskollegen wie auch Vereinsmitglieder des Herz-Patienten mit HUS.

TX = (Organ-)Transplantation / HTX = Herz-Transplantation / ET = Eurotransplant
HUS = Herzunterstützungssystem = LVAD, RVAD, BVAD oder TAH

Angaben zu Ihnen:

Wodurch erfuhren Sie von dieser Online-Umfrage?
Nationalität: Alter Geschlecht:

Wie war bzw. ist Ihre Einstellung zur Organspende?
Vor der Erkrankung der Person:
Seit der HUS der Person:
Sie hatten
Sie haben
Sie
Sie
Sie kannten persönlich
Sie kennen persönlich
Ihre Einstellung gegenüber TX war:
 Ihre Einstellung gegenüber TX ist:
Hirntote waren für Sie
Hirntote sind für Sie
Haben Sie versucht, Einfluss auf die Entscheidung zur Frage der HTX zu nehmen?
Halten Sie die Entscheidung zur HTX für richtig?
Begründung:
Haben Sie dies der Person gesagt?
Haben Sie versucht, von der HTX abzuraten?

Angaben zum/zur Verstorbenen:

Nationalität: Alter Sterbejahr (JJJJ)
Der/Die Verstorbene war Ihr(e) ...
Das Herz war erkrankt an:
Wie lange stand der/die Verstorbene bei ET auf der Warteliste?
Zum Zeitpunkt der Implantierung des HUS war er/sie wie alt?
Wie sah der/die Verstorbene
in den ersten Wochen nach der Implantierung des HUS das HUS an?
... zu den besten Zeiten das HUS an?
... kurz vor dem Tod das HUS an?
Wenn Ihr(e) Verstorbene(r) nacheinander mehr als 2 HUS hatten, beantworten Sie bitte die nachfolgenden Fragen zur 1. und zur letzten HUS.
 
1. HUS
2. HUS
In welchem Jahr wurde er/sie bei ET auf die Warteliste gesetzt? Jahr (JJJJ)
ohne Listung bei ET		 Jahr (JJJJ)
ohne Listung bei ET
In welchem Jahr bekam er/sie das HUS? Jahr (JJJJ) Jahr (JJJJ)

Welches Herzunterstützungssystem (HUS)

bekam die Person eingesetzt?

 VAD (ungenau)
LVAD
RVAD
BVAD
TAH
unbekannt 		VAD (ungenau)
LVAD
RVAD
BVAD
TAH
unbekannt
Wie ging es ihm/ihr mit dem HUS?
Wie häufig musste die Person wegen Infektionen des HUS stationär behandelt werden?

Wie viele Tage lag sie dabei durchschnittlich in der Klinik?
 Tage Tage
Wie häufig musste bei der Person wegen Infektionen des HUS dieses ausgetauscht werden?
Wie viele Tage lag sie dabei durchschnittlich in der Klinik?
 Tage Tage
Was war sein/ihr größtes Problem mit dem HUS?
Wie ging er/sie damit um?
Zu welcher körperlichen Leistung (Treppe gehen) war der/die Verstorbene noch/wieder fähig?
ein Jahr vor dem HUS:
3 Monate vor dem HUS:
1 Monat vor dem HUS:
1 Woche vor dem HUS:
1. Monat mit dem HUS:
3. Monat mit dem HUS:
1. Jahr mit dem HUS:
2. Jahr mit dem HUS:
1 Jahr vor dem Tod:
3 Monate vor dem Tod:
1 Monat vor dem Tod:
1 Woche vor dem Tod:
Außer an dem kranken Herz litt der/die Verstorbene an:
Der/Die Verstorbene starb in Folge von ...
Wie verstarb der/die Verstorbene?

Beantworten Sie bitte alle nachfolgenden Aussagen entsprechend Ihrer Erfahrung mit dem/der Verstorenen.
1 = stimmt
2 = stimmt eher
3 = eher falsch
4 = falsch
Vor der Erkrankung war die Person meist ...
1
2
3
4
1
lebensfroh und heiter
2
kraftvoll und energiegeladen
3
voller Zukunftspläne
4
offen und gesellig
  In den letzten Wochen vor dem Einsatz des HUS war die Person meist ...        
5
lebensfroh und heiter
6
kraftvoll und energiegeladen
7
voller Zukunftspläne
8
offen und gesellig
  Mit HUS ist die Person meist ...        
9
lebensfroh und heiter
10
kraftvoll und energiegeladen
11
voller Zukunftspläne
12
offen und gesellig
  In den letzten Wochen vor dem Tod war die Person ...        
13
lebensfroh und heiter
14
kraftvoll und energiegeladen
15
voller Zukunftspläne
16
offen und gesellig
  Wie sah die Person das HUS an?        
  Die beste Zeit mit dem HUS dauerte bisher Jahre und/oder Monate.        
17
Das HUS war für sie ein wahres Geschenk.
18
Das HUS verbesserte ihre Lebensqualität.
19
Das HUS bewahrte sie vor drohendem Tode.
20
Das HUS würde sie jederzeit wieder einsetzen lassen.
21
Das HUS ist eine Zumutung, von der sie abgeraten hat.
22
Das HUS hat ihr Leben eindeutig positiv beeinflusst.
23
Die Person war für das HUS sehr dankbar.
  Wie sehen Sie die Möglichkeit einer Organtransplantation (TX) an?        
24
Die TX wäre für die Person ein wahres Geschenk gewesen.
25
Die TX hätte ihre Lebensqualität verbessert.
26
Die TX hätte sie vor drohendem Tode bewahrt.
27
Sie würden für sich selbst im Bedarfsfall einer TX zustsimmen.
28
Es sollte klarer gesagt werden, dass TX Leben rettet.
29
Den kritischen Stimmen gegenüber der TX sollte in den Medien mehr Raum gegeben werden.
30
Den kritischen Stimmen gegenüber der TX sollte in den Medien weniger Raum gegeben werden.

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende wie verändert werden?

Was erwarten Sie von der Gesellschaft zum Thema Organspende?

Was erwarten Sie von der Kirche zum Thema Organspende?

Was hat sich durch das Thema TX bei Ihnen für Ihr Leben verändert?

Was wollen Sie mir sonst noch mitteilen?