Fragebogen für
Hinterbliebene von verstorbenen Herz-Transplantierten nach HUS

Angehörige im Sinne dieser Umfrage sind: Familienangehörige, Verwandte, Freunde, Nachbarn, Arbeitskollegen wie auch Vereinsmitglieder des Herz-Patienten.

TX = (Organ-)Transplantation / HTX = Herz-Transplantation / ET = Eurotransplant
HUS = Herzunterstützungssystem = LVAD, RVAD, BVAD oder TAH

Angaben zu Ihnen:

Wodurch erfuhren Sie von dieser Online-Umfrage?
Nationalität: Alter Geschlecht:

Wie war bzw. ist Ihre Einstellung zur Organspende?
Vor der Erkrankung der Person:
Seit der TX der Person:
Sie hatten
Sie haben
Sie
Sie
Sie kannten persönlich
Sie kennen persönlich
Ihre Einstellung gegenüber TX war:
 Ihre Einstellung gegenüber TX ist:
Hirntote waren für Sie
Hirntote sind für Sie
Haben Sie versucht, Einfluss auf die Entscheidung zur Frage der HTX zu nehmen?
Halten Sie die Entscheidung zur HTX für richtig?
Begründung:
Haben Sie dies der Person gesagt?
Haben Sie versucht, von der HTX abzuraten?

Angaben zum/zur Verstorbenen:

Nationalität: Alter Sterbejahr (JJJJ)
Der/Die Verstorbene war Ihr(e) ...
Das Herz war erkrankt an:
Wie lange stand der/die Verstorbene bei ET auf der Warteliste?
Zum Zeitpunkt der HTX war er/sie wie alt?
Wie sah der/die Verstorbene
in den ersten Wochen nach der HTX die TX?
... zu den besten Zeiten die HTX an?
... kurz vor dem Tod die HTX an?
Wenn Ihr(e) Verstorbene(r) mehr als 2 HTX hatten, beantworten Sie bitte die nachfolgenden Fragen zu Ihrer 1. und Ihrer letzten HTX.
 
1. HTX
2. HTX
In welchem Jahr wurde er/sie bei ET auf die Warteliste gesetzt? Jahr (JJJJ) Jahr (JJJJ)
In welchem Jahr bekame er/sie das HUS? Jahr (JJJJ) Jahr (JJJJ)

Welches Herzunterstützungssystem (HUS)

bekamen die Person eingesetzt?

 VAD (ungenau)
LVAD
RVAD
BVAD
TAH
unbekannt 		VAD (ungenau)
LVAD
RVAD
BVAD
TAH
unbekannt
Wie ging es ihm/ihr mit dem HUS?
Wie häufig musste die Person wegen Infektionen des HUS stationär behandelt werden?

Wie viele Tage lag sie dabei durchschnittlich in der Klinik?
 Tage Tage
Wie häufig musste bei der Person wegen Infektionen des HUS dieses ausgetauscht werden?
Wie viele Tage lagen sie dabei durchschnittlich in der Klinik?
 Tage Tage
Was war sein/ihr größtes Problem mit dem HUS?
Wie ging er/sie damit um?
Wie lange trug er/sie das HUS bis zur HTX? Jahre Monate Jahre Monate
War er/sie froh, als er/sie zur HTX in die Klinik kam?
Waren Sie froh,als er/sie zur HTX in die Klinik kam?
Wie ging es ihm/ihr nach der HTX?
als vor dem HUS
als vor dem HUS
War für ihn/sie HTX besser als HUS?
Beschreiben Sie das näher:
Zu welcher körperlichen Leistung (Treppe gehen) war der/die Verstorbene noch/wieder fähig?
ein Jahr vor dem HUS:
3 Monate vor dem HUS:
1 Monat vor dem HUS:
1 Woche vor dem HUS:
1. Monat mit dem HUS:
3. Monat mit dem HUS:
1. Jahr mit dem HUS:
2. Jahr mit dem HUS:
1 Woche nach der HTX:
1 Monat nach der HTX:
3 Monate nach der HTX:
ein Jahr nach der HTX:
1 Jahr vor dem Tod:
3 Monate vor dem Tod:
1 Monat vor dem Tod:
1 Woche vor dem Tod:
Außer an dem kranken Herz litt der/die Verstorbene an:
Der/Die Verstorbene starb in Folge von ...
Wie verstarb der/die Verstorbene?

Beantworten Sie bitte alle nachfolgenden Aussagen entsprechend Ihrer Erfahrung mit dem/der Verstorenen.
1 = stimmt
2 = stimmt eher
3 = eher falsch
4 = falsch
Vor der Erkrankung war die Person meist ...
1
2
3
4
1
lebensfroh und heiter
2
kraftvoll und energiegeladen
3
voller Zukunftspläne
4
offen und gesellig
  In den letzten Wochen vor dem Einsatz des HUS war die Person meist ...        
5
lebensfroh und heiter
6
kraftvoll und energiegeladen
7
voller Zukunftspläne
8
offen und gesellig
  Mit HUS war die Person meist ...        
9
lebensfroh und heiter
10
kraftvoll und energiegeladen
11
voller Zukunftspläne
12
offen und gesellig
  Nach der HTX war die Person meist ...        
13
lebensfroh und heiter
14
kraftvoll und energiegeladen
15
voller Zukunftspläne
16
offen und gesellig
  Wie sah die Person das HUS an?        
  Die beste Zeit mit dem HUS dauerte Jahre und/oder Monate.        
17
Das HUS war für sie ein wahres Geschenk.
18
Das HUS verbesserte ihre Lebensqualität.
19
Das HUS bewahrte sie vor drohendem Tode.
20
Das HUS hätte sie jederzeit wieder einsetzen lassen.
21
Das HUS war eine Zumutung, von der sie abgeraten hat.
22
Das HUS hat ihr Leben eindeutig positiv beeinflusst.
23
Die Person war für das HUS sehr dankbar.
  Wie sah die Person seine TX an?        
  Die beste Zeit nach der HTX dauerte Jahre und/oder Monate.        
24
Die TX war für sie ein wahres Geschenk.
25
Die TX verbesserte ihre Lebensqualität.
26
Die TX bewahrte Sie vor drohendem Tode.
27
Die TX hätte sie jederzeit wiederholen lassen.
28
Die TX war eine Zumutung, von der sie abgeraten hat.
29
Die TX hat ihr Leben eindeutig positiv beeinflusst.
30
Die Person war für dieses Organ sehr dankbar.

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende wie verändert werden?

Was erwarten Sie von der Gesellschaft zum Thema Organspende?

Was erwarten Sie von der Kirche zum Thema Organspende?

Was hat sich durch das Thema TX bei Ihnen für Ihr Leben verändert?

Was wollen Sie mir sonst noch mitteilen?

Wenn Sie bei einer weiteren Online-Umfrage durch Klaus Schäfer mitmachen wollen, können Sie ihm hierzu ein E-Mail zukommen lassen. E-Mail erstellen