Fragebogen für
Angehörige von Patienten mit HUS auf der Warteliste von ET

Angehörige im Sinne dieser Umfrage sind: Familienangehörige, Verwandte, Freunde, Nachbarn, Arbeitskollegen wie auch Vereinsmitglieder des Patienten mit einem Herzunterstützungssystem.

TX = (Organ-)Transplantation / HTX = Herz-Transplantation / ET = Eurotransplant
HUS = Herzunterstützungssystem = LVAD, RVAD, BVAD oder TAH

Angaben zu Ihnen:

Wodurch erfuhren Sie von dieser Online-Umfrage?
Nationalität: Alter Geschlecht:

Wie war bzw. ist Ihre Einstellung zur Organspende?
Vor der Erkrankung der Person:
Seit der TX der Person:
Sie hatten
Sie haben
Sie
Sie
Sie kannten persönlich
Sie kennen persönlich
Ihre Einstellung gegenüber TX war:
 Ihre Einstellung gegenüber TX ist:
Hirntote waren für Sie
Hirntote sind für Sie
Haben Sie versucht, Einfluss auf die Entscheidung zur Frage der HTX zu nehmen?
Halten Sie die Entscheidung zur HTX für richtig?
Begründung:
Haben Sie dies der Person gesagt?
Haben Sie versucht, von der HTX abzuraten?

Angaben zum/zur Transplantierten:

Nationalität: Alter Jahr des HUS (JJJJ)
Der/Die Herzkranke ist Ihr(e) ....
Das Herz war erkrankt an:
Wurde ihm/ihr vor dem HUS ein Organ transplantiert?
Wie lange steht die Person bei ET auf der Warteliste?
Wie sah die Person in den ersten Wochen nach der Erkrankung die Möglichkeit der HTX?
Wie sieht die Person heute die Möglichkeit der HTX an?
In welchem Jahr wurde er/sie bei ET auf die Warteliste gesetzt? Jahr (JJJJ)
In welchem Jahr bekame er/sie das HUS? Jahr (JJJJ)

Welches Herzunterstützungssystem (HUS)

bekam die Person eingesetzt?

 VAD (ungenau)
LVAD
RVAD
BVAD
TAH
unbekannt
Wie geht es der Person mit dem HUS?
Wie häufig musste die Person wegen Infektionen des HUS stationär behandelt werden?
Wie viele Tage lag sie dabei durchschnittlich in der Klinik?
 Tage
Wie häufig musste bei der Person wegen Infektionen des HUS dieses ausgetauscht werden?
Wie viele Tage lag sie dabei durchschnittlich in der Klinik?
 Tage
Was ist das größte Problem der Person mit dem HUS?
Wie geht die Person damit um?
Hat sich nach Ihrer Einschätzung der Einsatz des HUS gelohnt?
Zu welcher körperlichen Leistung (Treppe gehen) war die Person noch/wieder fähig?
ein Jahr vor dem HUS:
3 Monate vor dem HUS:
1 Monat vor dem HUS:
1 Woche vor dem HUS:
1. Monat mit dem HUS:
3. Monat mit dem HUS:
1. Jahr mit dem HUS:
2. Jahr mit dem HUS:
Außer an dem kranken Herz leidet der/die Kranke an:

Beantworten Sie bitte alle nachfolgenden Aussagen entsprechend Ihrer Erfahrung mit der Person.
1 = stimmt
2 = stimmt eher
3 = eher falsch
4 = falsch
Vor der Erkrankung war die Person meist ...
1
2
3
4
1
lebensfroh und heiter
2
kraftvoll und energiegeladen
3
voller Zukunftspläne
4
offen und gesellig
  In den letzten Wochen vor dem Einsatz des HUS war die Person meist ...        
5
lebensfroh und heiter
6
kraftvoll und energiegeladen
7
voller Zukunftspläne
8
offen und gesellig
  Mit HUS ist die Person meist ...        
9
lebensfroh und heiter
10
kraftvoll und energiegeladen
11
voller Zukunftspläne
12
offen und gesellig
  In den letzten Wochen war die Person ...        
13
lebensfroh und heiter
14
kraftvoll und energiegeladen
15
voller Zukunftspläne
16
offen und gesellig
  Wie sieht die Person das HUS an?        
  Die beste Zeit mit dem HUS dauerte bisher Jahre und/oder Monate.        
17
Das HUS ist für sie ein wahres Geschenk.
18
Das HUS verbesserte ihre Lebensqualität.
19
Das HUS bewahrte sie vor drohendem Tode.
20
Das HUS würde sie jederzeit wieder einsetzen lassen.
21
Das HUS ist eine Zumutung, von der sie abgeraten hat.
22
Das HUS hat ihr Leben eindeutig positiv beeinflusst.
23
Die Person ist für das HUS sehr dankbar.
  Wie sehen Sie die Möglichkeit einer Organtransplantation (TX) an?        
24
Die TX wäre für die Person ein wahres Geschenk.
25
Die TX würde ihre Lebensqualität verbessern.
26
Die TX würde sie vor drohendem Tode bewahren.
27
Sie würden für sich selbst im Bedarfsfall einer TX zustsimmen.
28
Es sollte klarer gesagt werden, dass TX Leben rettet.
29
Den kritischen Stimmen gegenüber der TX sollte in den Medien mehr Raum gegeben werden.
30
Den kritischen Stimmen gegenüber der TX sollte in den Medien weniger Raum gegeben werden.

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende wie verändert werden?

Was erwarten Sie von der Gesellschaft zum Thema Organspende?

Was erwarten Sie von der Kirche zum Thema Organspende?

Was hat sich durch das Thema TX bei Ihnen für Ihr Leben verändert?

Was wollen Sie mir sonst noch mitteilen?